Çaresiz babanın NF1 hastası kızı için "yardım kampanyası" talebi reddedildi

Batman merkez Beşevler Mahallesinde ikamet eden Seyithan Türe, yaklaşık 5 yıl önce kızı Mina için NF1 teşhisinin konulduğunu ve tedavisinin yurt dışından getirtilecek olan ilaca bağlı olduğu söyledi.

 

Kızı Mina için ABD'den getirtilecek ilacın maliyetinin yaklaşık 5 milyon TL'ye tekabül ettiğini belirten baba Türe, devlet tarafından karşılanmayan ilacı alabilecek maddi imkânı bulunmadığını dile getirdi.

 

Hastalığın her geçen gün kızının vücudundaki başka bir organa zarar verdiğini söyleyen baba Türe, her kız çocuğu gibi Mina'nın da sağlığına kavuşmasını istiyor.

 

"Kızımın hastalığı teşhis edilinceye kadar hastane hastane dolaştırıldık"

 

Geçirdiği trafik kazası nedeniyle çalışamadığını ve maddi durumunun olmadığını ifade eden baba Seyithan Türe, "Evli ve üç çocuk babasıyım. Kiralık evde oturuyorum. 5 yıl önce geçirdiğim trafik kazasında 2 ayağım kırıldıktan sonra sağlık sorunlarımdan dolayı çalışamıyorum. Trafik kazası geçirdiğim sıralarda kızımın yüzünde şişkinlik olduğunu fark ettik. Yüzündeki şişkinlik çoğalınca kızımı doktora götürdük. Batman hastanelerinde kızımın hastalığından kimse anlamayınca, bizi Elâzığ ve Malatya'ya sevk ettiler. Oralarda da hastalığına teşhis koyamadılar. Ardından Diyarbakır'daki bir doktor bizi Ankara'ya yönlendirdi. Ankara Hacettepe'de yapılan tetkiklerden sonra kazımın NF1 hastası olduğunu öğrendik." ifadelerini kullandı.

 

"Hastalık sürekli vücudunun başka yerine etki ediyor"

 

Yanağındaki tümörün her geçen gün vücuduna zarar vermeye başladığını söyleyen baba Türe, "NF1 hastalığını geçirenler sürekli vücutlarının başka yerlerine etki ediyor. Yanağındaki tümör gittikçe büyüyünce 2 yıl önce zorunlu bir ameliyat geçirmek zorunda kaldı aksi taktirde bir gözünü kaybedebilirdi. Kızımın yüzündeki tümör sırt kemiğini yamultmuştu. Fizik tedavinin ardından yüzde 90 düzeldi ancak kızımı üç ayda bir Ankara'ya kontrolü götürmek zorundayım. Çünkü bu hastalık sürekli kızımın vücudunun bir yerine zarar veriyor. Yaklaşık 5 yıldır kızımın hatalığının ilacının olmadığı söyleniyordu. En son altı ay önce tekrar kontrole gittiğimizde, yüzde 80 etkili olan bir ilacın bulunduğu ve vücutta kalan yüzde 20'lik tümörün de ameliyat ile alınabileceği söylendi." şeklinde konuştu.

 

"Yardım kampanyası için başvuru talebim hiçbir gerekçe gösterilmeden reddedildi"

 

İlaç maliyetinin devlet tarafından karşılanmadığını belirten baba Türe, "NF1 tedavisi için bulunan ilaç Amerika'da 2 ay önce piyasaya çıkmış. Tedavisi yaklaşık 2 yıl sürüyormuş. İlacın maliyeti ise yaklaşık 5 milyon TL tutarında. Devlet bu maliyeti karşılamadığından kendi imkânlarımızla almamız gerektiğini söylediler. Bize söylenen ilaç maliyetini karşılayacak maddi imkânım olmadığından yardım kampanyası için gerekli mercilere başvurularımı yaptım. Fakat 2 gün önce Ankara'dan hiçbir gerekçe gösterilmeden kampanya başvuruma ret cevabı aldım." dedi.

 

"İnsanın evladı için yapamayacağı hiçbir şey yoktur"

 

Maddi durumu olmadığından kızı Mina için yardım kampanyasına onay verilmesini isteyen baba Türe, şöyle konuştu:

 

Yetkililere sesleniyorum; benim hiçbir şekilde bu ilacı karşılayacak maddi durumum yok. Yaklaşık 5 milyon TL tutan ilaç ücretini ancak hayırseverlerin yardımı ile alabilirim. İlaç fiyatı bize söylenince sosyal medyada durumumuzu paylaştık. Sağ olsun birçok hayırsever bizi aradı ve yardımda bulunmak istedi. Fakat yardım kampanyamız onaylanmadığından yardımlarını kabul edemedik. Evladı olan herkesin kendini benim yerime koymasını istiyorum ki beni anlasınlar. İnsanın evladı için yapamayacağı hiçbir şey yoktur. Zor durumdayım, yetkililere ricada bulunuyorum; kızım Mina'nın iyileşmesi için yardımcı olmalarını ve kampanyamızın açılmasına onay verilmesini istiyorum.

 

NF1 hastası Mina Türe

 

"Çocuklar beni görünce kaçıyorlar"

 

7 yaşındaki NF1 hastası Mina Türe ise şöyle konuştu:

 

"Ben de yüzümün herkes gibi olmasını istiyorum. Parka gittiğimde oradaki çocuklar beni görünce kaçıyorlar. Yüzüm için ilaç var. İyileşebilirim ama pahalı olduğu için babam alamıyor. Büyüklerimden ilacımın alınması için yardımcı olmasını istiyorum." dedi. (İLKHA)