SMA Tip 1 hastası Ali bebek hayırseverlerden yardım bekliyor

Mardin'in Nusaybin ilçesinde ikamet eden 31 aylık SMA Tip 1 hastası bebeğin ailesi hayırseverlerden maddi manevi destek ve ona nefes olmalarını istiyorlar.

 

Henüz 35 günlükken yapılan tetkiklerde SMA Tip 1 teşhisi konulan ve yurtdışında tedavisinin yapılabilmesi için yaklaşık 2 buçuk milyon dolara ihtiyaç duyan minik Ali Akyüz'ün ailesi, yetkili mercilerden aldıkları onayla yardım kampanyası başlattı.

 

Yaşadıkları zorlu sıkıntıları dile getiren Anne Saliha Akyüz, Ali'nin 5 cihaza ve yatağa bağlı olduğu için her gün acı çektiğini belirterek herkesten maddi manevi dest beklediğini ifade etti.

 

Anne Akyüz, hayırseverlerin destekleriyle yardım kampanyasının yüzde 19'lara geldiğini ve yavaş yol katettiklerini belirterek, "Ali SMA Tip1 hastasıdır. 5 cihaza bağlı yaşamını sürdürüyor. Kampanyamız valilik onaylıdır ancak çok yavaş ilerliyor. İkinci valilik onayını da aldık. Daha yüzde 19' a gelmiş durumdayız. Ali'nin toplam tedavi masrafları 2 buçuk milyon dolar ediyor." ifadelerini kullandı.

 

"Hayırseverlerden ricamız Ali'ye destek ve nefes olmalarıdır"

 

Ali bebeğin hastalığını fark edilme aşamasını aktaran Anne Akyüz, çok zor şartlarda yaşamını devam ettirdiğini ifade ederek, "Doğduktan 35 gün sonra hastalığını fark ettik. Çok hareketsizdi ve sesi de garip geldiğinden doktora götürmüştük. Tahlillerini de yaptıktan sonra hastalığı SMA Tip1 çıktı maalesef. Bebeğimiz şu an 31 aylıktır. Ali şu an yatakta 5 cihaza bağlı yaşamaktadır. Hayırsever gönüllülerimiz az olduğundan herkesten maddi manevi destek bekliyoruz. Gönlü güzel insanlara ihtiyacımız var. Ricamız Ali'ye destek ve nefes olmalarıdır. Artık Ali'nin sesini duyun. 31 aylıktır ama doğru dürüst bir şey tadamıyor. Burnundan sadece mama ve su ile besleniyor." şeklinde konuştu.

 

Ali bebeğin halası  Özlem Akyüz de  bebeğin yaşamını sürdürebilmesi için bütün yardımseverlerin Ali'ye maddi manevi nefes olmaları için çağrıda bulundu.

 

Minik Ali bebeğin durumunu aktaran hala Özlem Akyüz, "Bebeğimiz 35 günlük iken vücudunda hareketsizleşmeler ve sesinin gitmeye başladığını fark etmiştik. Bu bölgedeki hastaneye gittiğimizde hipotoni teşhisi olabileceğinden Adana'daki hastaneye sevk ettik. Adana'ya gittiğimiz esnada da kalbi durmuştu. Annesinin suni teneffüs yapması sonucu bebeğin kalbi tekrar çalışmaya başlamıştı. Oradaki hastanede 15 gün kaldıktan sonra tüm teşhislerde SMA Tip1 hastalığı tanısı konuldu. Ondan sonra da 9 ay gibi bir süre zarfında yoğun bakımda bırakarak hiçbir şeklide bize göstermemişlerdi. Oradaki doktorlar bize yapabileceğimiz bir şey olmadığından her şeye hazırlıklı olmamızı söylemişlerdi." diye belirtti.

 

"Bebeğin acı çekmediği bir an yok"

 

Bebeğin zor bir şekilde yaşamını devam ettirdiğini belirten hala Akyüz, destek için çağrıda bulunarak, "Daha önce de 3 defa kalbi durmuştu. Şu an 5 cihaza bağlıdır ve çok acı çekmektedir. Rahat bir nefes alamadığından oksijen cihazına bağlı bir durumdadır. Herkesten destek bekliyoruz. Bebeğimizin tedavisi için yaklaşık  2 buçuk milyon dolar gereklidir. Bizim gücümüz yetmediğinden gönüllü hayırseverlere ihtiyacımız var. Bu konuda hem manevi hem de maddi desteklerini bekliyoruz. Lütfen Ali'nin yanında olun, ona nefes olun. Bebek yemek yiyemiyor zaten HG ile burnundan beleniyor. Bazen mama ve su verdiğimizde endişeleniyoruz çünkü yatağa bağlı, hareketsiz olduğundan sindiremeyip besinleri burnundan atıyor. Çocuğun acı çekmediği bir an yok." ifadelerine yer verdi.

 

Yardım kampanyasına da değinen hala Akyüz, "Kampanyamız valilik onaylı ve daha yüzde 19'lardayız, çok yavaş ilerlemektedir. Gönlü güzel insanlardan desteklerini bekliyoruz. Bizim evimize gelen çoğu insan Ali'nin elini bırakıp gidiyorlar. Herkesten maddi manevi desteklerini bekliyoruz. Damlaya damlaya göl olur. Bebeğimizi kaybetmek istemiyoruz. " ifadelerini kaydetti. (İLKHA)